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00002根據我國政府統計,自閉症是近年所有障礙類別中人口數增加最快的族群,當2021年時,自閉症人數大約1.7萬人、大學生中大約2700人。

然而,面對需要長期醫療、照顧、教育的這個族群,可是有「治療黃金期」,於是早療相當重要;曾任台灣兒童青少年精神醫學會理事長的台大醫院精神醫學部兒童精神科主治醫師丘彥南,在我們專訪中指出,「早療不是只針對小孩、而是涵括照顧者與整個家庭」!

有沒有早療有差嗎?自閉症就無法學習與改變嗎?有著靄靄白髮的丘醫師慈祥解釋道,發展遲緩兒童若以自閉症為代表,雖然有部分行為在生物學中無法完全改變,但發展仍深受環境影響!他說,沒有早療,那麼孩子行為沒適當的瞭解與處理,會使其固著在不太好的習慣、甚至偏移行為會被強化,存在越久就越難矯正;他進一步說早療的影響,「孩子與照顧者的互動中,父母也是人啊、會有情緒、又要處理生活壓力、又要有特教的教養觀念;照顧者,也需被照顧好」!

 然而,即使在最先進的國家,也無法對有需求者全面提供早期療育;因此,世衛組織WHO針對自閉症和發展障礙,與自閉症之聲(Autism Speaks,AS)合作,訂定在全球推展協助其發展的親職技巧訓練計劃(Caregiver Skills Training Programme,簡稱CST),就是將療育融入生活、針對2到6歲、旨於教導父母如何瞭解與滿足孩子需求。臨床研究顯示,不論地區、階層、文化,經短期訓練後的父母,皆能有效對他們發展障礙的孩子進行以家庭為基礎的居家療育。

這計劃主持人宋維村醫師,是曾任台大醫院精神科主任與台灣精神醫學會理事長的醫界權威,也是中華民國自閉症基金會創辦人,自身家人並無星星兒,但卻在這領域貢獻至今已行醫半世紀之久;因此,台灣目前雖並非WHO成員國,但推展WHO CST的AS瞭解宋醫師畢生所努力、就積極邀請台灣加入!而宋醫師就結合中華民國自閉症基金會和台大醫院精神醫學部共同推展,他於11/13的國際線上研討會中宣布,至今,已有180個家庭受惠!

0001星兒常有表達困難與互動障礙,非醫療或特教專業的父母也能施展居家療育嗎?WHO CST 對我國所訓練的主訓導師僅四位,逾二十年的幼教與特教專業的中華民國自閉症基金會組長陳姮縵即是其中一位,她說,這個訓練與其他最大不同,是首先提供家長很多觀念面知識,並一次只能六個家庭參加,為的是要,讓家長自己產出適合寶貝的方案,再透過主訓導師所帶領的兩兩練習與家訪,為每個家庭量身打造。

然而,WHO的數位版與實體版相比,少了實戰的兩兩練習與家訪,還能「對症下藥」嗎?陳姮縵坦言,數位版的目標原是推廣、但對於為星兒打造專屬方案確實有難度,所以因應方法是,「台灣於疫情期間,我們請家長拍影片給主訓導師看,我們再打電話與父母討論方案」。

健保目前不給付CST,丘醫師分析,父母常常跑、就會有現實考量的難題,而健保有限的大餅如何分、是複雜議題,他說,我們會持續累積更多效益與實證去申請,相信CST普及化,能幫助到更多有需要的當事人與整個家庭!

※來賓:(按姓氏筆畫排序)

‧丘彥南醫師(台大醫院精神醫學部兒童精神科‧主治醫師/曾任台灣兒童青少年精神醫學會理事長)

‧陳姮縵(中華民國自閉症基金會‧CST組長/WHO CST 所訓練的主訓導師四位之一)

※照片:照片中著西裝與套裝,分別是兩位受訪者,丘醫師與陳組長

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※收聽資訊----

〈台灣時間〉

*needs RADIO全球廣播網:11/15(一)13:00

*Stars RADIO星蹤之愛廣播網:11/15(一)18:00